Nelsons besvär började som magont. Ingen förstod att han led av något allvarligt, utan han skickades runt bland 14 olika läkare tills han plötsligt blev medvetslös.
En akut röntgen visade på en hjärntumör, och han överlevde mirakulöst en komplicerad operation på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
”Vi kastades in i cancervärlden lika plötsligt som man drabbas av en trafikolycka”, säger Johanna Malm.
Det var en obekant värld för båda Nelsons föräldrar, eftersom Johanna jobbar i finansbranschen och Fredrik är entreprenör och grundare av e-handelsbolag som European Web Lenses och Nordic Eyewear.
Nelson återhämtade sig, men tumören var aggressiv och cellgifter och strålning sattes in. Behandlingen hjälpte dock inte, utan Nelson dog den 14 september 2013. Hela förloppet tog tio månader.
”Livet delades upp i ett före och ett efter”, säger Fredrik Malm.
Nelson var en pigg, glad och tapper patient fram tills de två sista veckorna. Han tyckte mycket om sina sköterskor och läkare, och hans föräldrar såg hur hårt personalen slet. Men de såg också stora brister i vårdsystemet, som de inte hade väntat sig.
”Vi utgick ifrån att vi skulle få världens bästa vård när vi kom in på det här sjukhuset”, säger Fredrik Malm.
I stället insåg de att sjukhuset inte hade tillgång till moderna mediciner och teknik som används i många andra länder.
Via egna kontakter fick de höra talas om ett målsökande preparat som används i Kanada, och som fungerar på patienter som har en viss avvikelse på sitt DNA. De lyckades driva igenom en analys som visade att Nelsons DNA hade avvikelsen. Sedan importerade de själva preparatet genom att söka dispens hos Läkemedelsverket, men processen tog flera månader och när Nelson väl fick medicinen var det för sent. Han dog sju dagar senare.
Johanna och Fredrik Malm insåg också att det inte fanns någon organiserad verksamhet för att koordinera och inhämta information om innovativa behandlingsmetoder från barncancerkliniker i andra länder. Däremot finns sedan många år en sådan motsvarighet för vuxna, Kliniska prövningsenheten, KPE, som ligger under Radiumhemmet.
Johanna och Fredrik Malm tror att det är ganska okänt att överlevnaden i barncancer inte har förbättrats de senaste 15 åren.
I Sverige drabbas ett barn av cancer varje dag. Bland dem är det en femtedel som inte överlever. Det betyder att cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar upp till 14 år.
”Vi vuxna har ett ansvar att ta hand om våra barn och se till att de får bästa möjliga vård, och de får de inte i dag. Vi ligger inte ens i topp i Europa”, säger Fredrik Malm.
Det råder också stor brist på barnonkologer och specialutbildade sjuksköterskor inom barncancervården i Sverige.
”Barn prioriteras lägre. En barnonkolog har mindre betalt än en vuxenonkolog, trots att utbildningen för barnonkologer är längre. Det borde vara tvärtom”, säger Johanna Malm.
Dessutom sker läkemedelsforskningen i första hand på preparat för vuxna. Den cyniska förklaringen är att den marknaden är större.
Efter sonens död bestämde sig Johanna och Fredrik Malm för att göra något konkret för att hjälpa de läkare de hade lärt känna. Därför startade de insamlingsstiftelsen Entrepreneurs for Good. Via stiftelsen har de inlett ett samarbete med Karolinska Institutet, KI, Karolinska Universitetssjukhuset, KS, och Barncancerfonden, som aldrig har samverkat med varandra på det sättet tidigare.
Resultatet har blivit den nya avdelningen Hope, som står för Hematologisk onkologisk prövningsenhet, på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där vårdas en handfull barn sedan i april.
”Där får de tillgång till kliniska studier av läkemedel och behandlingar som hittills inte har kunnat erbjudas i Sverige”, säger Fredrik Malm.
Tack vare Hope har Sverige beviljats medlemskap i den europeiska organisationen för barncancer, Innovative therapy for children with cancer, som består av närmare 50 forskningsinstitut. De stora läkemedelsföretagens forskningsavdelningar har ett direkt samarbete med denna organisation.
”Det är först nu svenska läkare kan ta del av det informationsutbyte som sker där. Nu har vi också en direktkanal till Europas bästa analyslabb, som ligger i Heidelberg”, säger Fredrik Malm.
Hope består än så länge av en verksamhetschef, två läkare och två sjuksköterskor.
Johanna och Fredrik Malm har säkerställt att det finns finansiering för det första året, men sedan behövs mer kapital. Barncancerfonden skjuter till pengar, och KI har beslutat att Entrepreneurs for Good får bedriva insamling i KI:s nätverk av filantroper
”Vår stiftelse har hittills donerat 1,6 miljoner kronor och genom samarbetet med Barncancerfonden och KI får vi in ytterligare 4 miljoner. Men på fem års sikt behöver vi sammanlagt 25 miljoner”, säger Johanna Malm.
Efter fem år är tanken att Hope ska vara självfinansierat via akademiska forskningsanslag och subventioner från läkemedelsföretag, på samma sätt som motsvarigheten för vuxna cancerpatienter finansieras i dag.
”Vi är glada att vårt initiativ har tagits emot så väl. Vi ser oss själva som katalysatorer i det här samarbetet, där många bidrar. Vi hoppas att vi kan inspirera andra till liknande insatser”, säger Johanna Malm.
”Mycket gick fel i vår process med Nelson, och vi kommer alltid att leva med vår sorg. Men vi har bestämt oss för att se framåt. Nu vill vi rädda andra”, säger Fredrik Malm.
