Di Weekend INTERVJUER

»Jag har lärt mig karate för att skydda mig«

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post
Öka textstorlek

Joey Abrait

De kidnappas, jagas och mördas. I delar av Östafrika tros kroppsdelar från en person med albinism ge framgång och lycka. I flyktingbosättningen Rwamwanja i Uganda bor några av de som flytt. Di Weekend har besökt lägret.
Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post

Ekvatorn skär rakt genom Uganda. Bara några mil från flyktingbosättningen Rwanwanja ligger ett landmärke där turister samlas för att ta ett foto på linjen som delar det södra och det norra halvklotet.

Solen står högt på himlen. Strålarna är starka den här dagen i januari, en av de varmaste månaderna i landet. För tjugoåriga Felix Mulumba är de starka strålarna livsfarliga. Ögonen rör sig snabbt, han har svårt att fokusera blicken på grund av solen och flyttar sig in i skuggan. Sjukdomen på­verkar även ögonen.

Felix Mulumba har åtta syskon, i skaran är det han och hans syster som fått albinism. Båda föräldrarna är anlagsbärare men har inte utvecklat förändringen själva.

”Jag skulle gärna vilja flytta till Kanada, eller någon annanstans där det inte är lika soligt. Det finns inga förutsättningar här för mig”, säger Felix Mulumba som drömmer om att bli fotograf eller dan­sare.

De mest utsatta

Albinism är en ärftlig ­pigmentstörning och beror på defekter i bildandet och fördelningen av pigmentämnet melanin i hud, hår och ögon. Namnet kommer från det latinska ordet för vit, albus.

FAKTA
UNHCR i Uganda

Uganda har 42,9 miljoner invånare (2017) och BNP per capita är 643 dollar (2018). Sveriges dito var för samma år 53 000 dollar. Statsskicket är republik och Yoweri Museveni är president sedan 1986.

Uganda är ett av världens största mottagarländer för flyktingar. UNHCR:s budget för landet är 386 miljoner USD (2019).

UNHCR:s budget finansieras bara till 1 procent av FN. Resten samlas in genom frivilliga bidrag från stater och privat sektor. Endast kring 15 procent av donationerna är icke öronmärkta. Här avviker Sverige som land. Den svenska staten är UNHCR:s största givare av icke öronmärkta medel i absoluta tal.

UNHCR är underfinansierat, pengarna räcker bara till cirka hälften av de behov som uppskattas i den årliga budgeten.

VISA MER

I Sverige beräknar Socialstyrelsen att det finns ungefär 500 personer med albinism. Det finns inga exakta siffror på hur många personer i Uganda som har ­diagnosen. Men i grannlandet Tanzania, där sjukdomen är mer utbredd, uppges 1 på 1 400 personer födas med albinism.

Uganda är hem för över 1,2 miljoner flyktingar och är ­enligt UNHCR ett av de länder i världen med mest generös flyktingpolitik.

I bosättningen Rwam­wanja bor över 75 000 flyktingar, framför allt från ­Demokratiska Republiken Kongo och södra Sudan.

Det som gör de centrala delarna av Rwamwanja spe­ciellt är dess invånare. Här bor ­ungefär 70 personer med albinism. Att samla flyktingar med sjukdomen i ­samma bosättning är bättre ur ett säkerhetsperspektiv, menar UNHCR.

”Att vara flykting är svårt som det är. ­Albinos är den mest utsatta gruppen i den mest utsatta gruppen. De har det absolut svårast”, säger Hillary Agwe som är ­fältarbetare för UNHCR, som ­driver flyktingbosättningen tillsammans med Ugandas rege­ring.

Ses som magiska varelser

Felix Mulumba föräldrar flydde från Demokratiska Republiken ­Kongo till Uganda för att skydda hans och systerns liv.

Det finns många myter om albinism i Östafrika och de varierar mellan länderna. Men många bygger på uppfattningen att människor med albinism är magiska ­varelser, eller spöken. Inom vissa typer av folktro tror man att en lokal naturläkare med hjälp av en kroppsdel kan göra dig rik eller ge dig makt. Prislappen på en kroppsdel kan ligga på flera tusen dollar.

I länder som Tanzania och Malawi, där situationen har varit som värst, har personer med albinism blivit attackerade och fått sina armar, händer, ben eller fötter avhuggna med machetes. Många har kidnappats eller rapporterats försvunna. Gravar har plundrats på ben.

»Vårt arbete är ett maraton«

Enligt FN har det rapporterats hundratals fall av attacker och mord på personer med albinism i 28 länder i Afrika under det senaste decenniet. Ibland lämnar männen kvin­norna om de föder ett barn med albinism, med argumentet att det inte är deras. ­Kvinnor med albinism löper hög risk att utsättas för sexuellt våld och våldtäkt, då ­vissa tror att det ska kunna bota hiv och aids.

”Jag har lärt mig karate för att kunna skydda mig om jag blir överfallen. Jag är alltid orolig att någon ska attackera mig, speciellt eftersom jag ser dåligt”, säger ­Jolie Mwanza Rising, som även lär ut ­karate till andra.

Hennes hud bär spår av solskador. ­Mörka pigmentförändringar täcker ansiktet. Hon bär t-shirt och handskar, det är svårt att få tag på långärmade plagg. Hon är bara 24 år, men hon 20 år äldre ut.

”På dagarna är vi väldigt begränsade, då försöker vi mest vara i skuggan. Det är på kvällarna vi kan umgås, och leva lite mer normalt.”

Många utvecklar hudcancer

Förutom hotet om att bli överfallen är den starka solen ett stort problem. Bristen på melanin innebär att personer med albinism är mycket sårbara för att utveckla hud­cancer. I vissa länder dör en majoritet av personer med albinism av hudcancer ­innan de fyllt 40 år.

Eftersom UNHCR är underfinansierade har de inte möjlighet att bekosta solskyddsmedel, hattar eller solglasögon. Solskyddsmedel är dyrt.

Solen innebär också ett problem för ­barnen att ta sig till skolan. Färdvägen är ofta lång och solen stark. Väl i skolan kan det vara svårt för dem att läsa på papper eller på tavlan, eftersom synen är nedsatt. Dessutom blir de ofta utsatta för sitt ­utseende.

Tillverkar briketter

De som lever med sjukdomen tenderar också att ha sämre ekonomiska förutsättningar. Lantbruk, som är den primära ­inkomstkällan för många i Uganda, kräver många timmar under bar himmel. ­Något som är en omöjlighet när pigmentet saknar melanin.

I huvudet på en Spotifymiljardär

I flyktingbosätt­ningen finns det vissa resurser till yrkesträning. För Russel ­Banyene och Lumena Tanner har tillverkning och försäljning av briketter blivit en viktig inkomstkälla. Lumena Tanner, som har albinism, säger att inkomsten är en lättnad. Ändå kan hon aldrig slappna av helt och hållet.

”Jag känner mig tryggare här, men jag vågar ändå inte gå runt själv. Det finns ­alltid en rädsla att någonting kan hända.”