Di Weekend INTERVJUER

»Jag gör allt för att förlänga mitt friska liv«

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post
Öka textstorlek

Oskar Omne

När journalisten Henrik Frenkel fick sin Alzheimerdiagnos var det starten på en helt ny tillvaro. Trots chocken är han fast ­besluten att bryta stigmat kring den obotliga sjukdomen.
Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post

Det började som för många andra. Små, små tecken på att något höll på att hända i hjärnan. Kaffe­koppar stod orörda i espresso­maskinen, nycklar satt kvar i ytterdörren, han tappade ord och ­glömde saker han nyss hört. Och det hände lite för ofta för att journalisten och föreläsaren ­Henrik Frenkel skulle kunna skoja bort det som charmigt.

Efter två minnesutredningar fick han diagnosen lindrig kognitiv störning, men skickades ändå till Karolinska universitetssjukhuset för en ny medicinsk bedömning. Den 9 april i år träffade han den nya läkaren, som höll med om diagnosen, men efter en stunds tystnad lade till:

”Du ska vara förberedd på att du kommer att utveckla Alzheimers.”

”Då tog syret slut i min hjärna. Jag var totalt oförberedd. Hon tog fram ett vitt ark och ritade ett rakt streck, och sa att det är mina fem–sex ­friska år, ’lev på dem’. Sedan gick pennan rakt ned, och det var det enda jag såg.”

Vi sitter vid Henrik Frenkels köksbord, där han själv tillbringar stora delar av sin dag med att ­skriva om sin diagnos, och hur han har valt att hantera den. Det har gått ett halvår sedan beskedet som ändrade allt.

FAKTA
Henrik Frenkel

Ålder: 70 år.

Bor: Lägenhet i centrala Stockholm.

Familj: Partnern Lena Lannebo, två vuxna barn och fyra barnbarn.

Gör: Journalist och ­moderator. Styrelse­uppdrag i Hemfrid och Springtime group. ­Ambassadör för ­Alzheimerfonden.

Bakgrund: Chefredaktör för Veckans ­Affärer, chef för Aktuellt i SVT, grundare av tidningen Chef.

Aktuell: Driver bloggen henrikfrenkel.com och podcasten Hjälp jag har Alzheimer!?

VISA MER
FAKTA
Detta är Alzheimers sjukdom

Alzheimers är den vanligaste demenssjukdomen och drabbar hjärnans områden för minne, språk, rumslig orientering och praktiska färdigheter.

Sjukdomen har ett smygande förlopp under många år innan symtomen framträder. Vanligtvis märks sjukdomen först efter 65 års ålder, men cirka 10 000 ­patienter i Sverige är yngre än så.

Hjärnans nervceller beläggs med ett slags plack, orsakat av amyloidäggvita. Impulser får svårare att nå fram till olika delar av hjärnan och nervceller dör ­successivt.

Sjukdomsförlopp:

Tidiga symtom är försämrat närminne, trötthet och svårigheter att uttrycka sig. Allt eftersom patienten blir sjukare blir funktionsnedsättningarna svårare. ­Patienten kan få svårt att tvätta och klä sig och få hallucinationer. Förmågan att utföra vardagliga uppgifter minskar, som att koka kaffe eller känna igen föremål. Mot slutet påverkas talförmågan och ­patienten blir passiv, svår att få kontakt med och förvirrad. Ofta tillstöter komplikationer som lunginflammation, hjärtsvikt eller andra sjukdomar som leder till döden.

En annan vanlig dödsorsak är näringsbrist, på grund av svårigheter att äta. I Sverige sätts i princip aldrig dropp på demenspatienter i sjukdomens slutstadie.

Sjukdomsperioden kan variera, men i snitt dör patienten inom 10–15 år. Personer som insjuknar i 50–60-årsåldern får ofta ett mer aggressivt och kortare sjukdomsförlopp.

Behandling i dag består till största delen av läkemedel som hämmar ­symtomen, samt livsstilsförändringar som fysisk aktivitet, aktivering av hjärnan samt medelhavskost.

VISA MER

Vad är det med Alzheimers som gjorde att beskedet blev så kraftfullt för dig?

”Jag hade redan hunnit läsa så mycket om ­demens att jag visste att det inte finns någon bot. Man dör med eller av Alzheimers och forsk­ningen är långt från ett genombrott. Och det här med att tappa kontrollen över mitt liv och bli beroende av andra, det har varit det värsta. På Alzheimer­fonden och Hjärnfondens hemsidor är det filmer med människor som sitter i rullstolar och dreglar – i mitt huvud åkte jag in i den där rullstolen direkt.”

Journalisten vaknade

Henrik Frenkel beskriver det som att människan Henrik dog lite grann, men att journalisten i ­honom samtidigt vaknade. Han, med en lång ­karriär på bland annat Veckans Affärer, Aktuellt och Chef, började peppra läkaren med frågor. Och på vägen hem föddes tanken på att använda sig av sin journalistiska identitet, inte bara som egenterapi utan för att ge sjukdomen ett ansikte som inte tillhör en människa i rullstol.

”Jag googlade efter berättelser, någon som ­kunde guida mig in i den här resan i mitt liv. Men jag hittade nästan bara anhöriga som berättade hur det var att leva med en Alzheimersjuk männi­ska. Över 20 000 personer i Sverige får den här diagnosen varje år. Det är ett helt Globen - var är de? De ­måste ju finnas i alla skikt, bland ­företagsledare, politiker, journalister och skådespelare.”

Han bestämde sig direkt.

”Om ingen annan berättar så tänker jag berätta. Så här är det att vara i det här tillståndet, att göra den här resan.”

Men först var han tvungen att landa själv. Partnern Lena Lannebo fick veta samma dag via sms. Först efter en månad kunde han berätta för sina två barn. Det dröjde nästan fem månader innan fler fick veta.

”Det är otroligt jobbigt att gömma något sådant här för sina närmaste. Man ser det ju inte på mig. Folk morsade och sa: ’Du ser frisk ut’, medan jag tänkte ’Du skulle bara veta’. Så jag hade ett behov av att berätta, samtidigt var jag rädd för viskleken när jag väl började prata. Jag ville ha kontroll över min berättelse.”

Mejlade 400 personer

I början av september skickade han ett mejl till 400 personer i sin omgivning. Samtidigt publicerade han sitt första blogginlägg, och i oktober släpptes det första avsnittet av podcasten Hjälp jag har Alzheimer!?. I bloggen skriver han öppet om sina tankar, rädslor och vardagen med en diag­nos. I podcasten intervjuar han de främsta ­Alzheimerexperterna och ­andra som på olika sätt är berörda av sjukdomen.

Att få ta del av forskarnas pussel­bitar och dra uppmärksamhet till ­deras arbete är en viktig drivkraft. Alla som drabbas av Alzheimers tvingas nämligen också konfrontera den obehagliga ­sanningen att det fortfarande inte finns mycket kunskap om sjukdomen.

Det är över 100 år sedan den tyske psykiatrikern och neuropatologen Alois Alzheimer gav namn åt sjuk­domen, men ännu finns inget ­botemedel. Den är svår att diagnosticera, vilket förvärras av att det finns andra sjukdomar med samma symtom men andra orsaker.

Alzheimerforskning får bara en bråkdel jämfört med de resurser som går till cancerforskning, ­vilket gör området mindre attraktivt att arbeta med. ­Flera stora läkemedelsbolag har helt gett upp försöken att hitta ett botemedel. Samtidigt är samhällets kostnader för Alzheimers större än för cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och stroke tillsammans.

”Det som gör mig så förtvivlad är att sjuk­domen har blivit så normaliserad i samhället, som om det är en självklarhet att så många människor ska drabbas och inte klara sig själva, att familjer slås sönder. Och ingen verkar bry sig.”

Varför är det så, tror du?

”Jag kan inte förstå det. Det är en av anled­ningarna till att vi sitter här. Jag vill skrika. Men jag tror tyvärr att det handlar om att det är en sjukdom kopplad till ålder.”

”Förbannad och uppgiven”

Henrik Frenkel drar ett djupt andetag. Han är lång och vältränad, har fortfarande lite solbränna kvar efter sommaren, håret är mörkbrunt. Han berättar att han är starkast i lokalen under spinningklasserna, och om frustrationen i att betraktas som gammal när han – som många andra 70-åringar – känner sig som 50.

”Bröstcancer drabbar unga kvinnor, Alzheimers drabbar människor i 70-årsåldern, och vi ska ju dö av någonting. Jag tror att det finns en rå acceptans för att så här ska det vara. Det är inte så ­mycket kvar att rädda.”

Entreprenörens svindlande karriärsteg

Vad väcker det för känslor hos dig?

”Jag blir förbannad och uppgiven. Men upp­given vill jag inte vara, det är därför jag har blivit ambassadör för Alzheimerfonden. Jag vill få upp sjukdomen på agendan.”

Henrik Frenkel har funderat mycket över stigmat kring sjukdomen, varför inte fler pratar ­öppet om att de är drabbade. Han antar att det beror på skammen över att man så småningom kommer att bli fråntagen sitt körkort, irra omkring på stan utan att hitta hem, ”regrediera till barnstadiet”. Men också bemötandet i vården.

”Om du drabbas av cancer får du en vårdplan. Men inte med Alzheimers, då får du en burk med symtomlindrande medicin och ett käckt ’Lev ditt liv så bra som möjligt så ses vi om ett halvår’. Och man får bearbeta traumat helt på egen hand.”

”De som får diagnosen drar sig tillbaka för de orkar inte möta omgivningens för­domar eller blickar. Och det var en av anledningarna till att jag ville gå ut så tidigt. Jag visar ju upp mig, att jag är frisk. Jag tycker det är jobbigt med mingel för jag har svårt att känna igen ansikten och minnas namn. Men jag har inte dragit mig tillbaka från mitt sociala liv eller styrelserna jag sitter i.”

Ansvar att visa upp det mörka

Förutom att han själv vill ge Alzheimers ett ansikte är målet med podcasten och bloggen också att ”röka ut” fler i samma position. Han vill se fler i framträdande ställning som talar om sin egen ­diagnos – förutsatt att de inte är för sjuka – eller en anhörigs diagnos, och lyfter fram finansminister Magdalena Andersson som ett föredöme. För några år sedan berättade hon i en veckotidning om sin pappas tid som Alzheimersjuk.

”Jag tycker att människor i det offentliga livet har ett ansvar att även visa upp det mörka i sina liv. Då blir de riktiga förebilder.”

Under halvåret som gått sedan Henrik Frenkel fick det första Alzheimerbeskedet har han genomgått ytterligare undersökningar, och fler väntar. En röntgen visade att han inte har de plackbildningar orsakade av proteinet beta-amyloid som är typiskt för Alzheimerpatienter. Det är positivt, men har inte förändrat diagnosen, som i dag ­lyder atypisk Alzheimers.

När han inte skriver och talar om Alzheimers väljer han att fokusera på det friska i sitt liv.

”Jag har ju många friska år framför mig. ­Kanske kommer det nya bromsmediciner som är mer ­effektiva. Och jag prickar av alla livsstilsfaktorer, som kan göra stor skillnad. Det är check, check, check. Jag gör allt för att förlänga mitt friska liv.”

Än så länge är det den nya livsuppgiften som har haft störst inverkan på Henrik Frenkels vardag. Diagnosen gör sig ständigt påmind genom behovet av minneslappar och en större oro.

”Stöttande, stark – och ledsen”

En av de jobbigaste sakerna var att berätta för ­barnen om diagnosen, och han tycker fortfa­rande att det är svårt att förhålla sig till det faktum att Alzheimers är en så kallad anhörigsjukdom. Det är ofta en mycket stor påfrestning för de när­maste när en familjemedlem successivt förlorar sina kognitiva förmågor.

”Jag kan ta hand om min egen sorg, men jag kan inte trösta dem. Men vi har väldigt fina samtal och har kommit varandra ännu närmare nu.”

Hur har din partner Lena reagerat?

”Hon har varit med från första sekunden och hon såg symtomen tidigt också. Hon har varit otroligt stöttande, stark – och ledsen.”

Kultförfattaren samlar på pengar och plockar sopor

Medproducent till podcasten Hjälp jag har ­Alzheimer?! är Henrik Frenkels mångårige vän Hans Hemmingsson, och det är ingen slump. Hans Hemmingsson förlorade sin egen pappa i Alzheimers i vintras, efter tolv års sjukdom. Avsnitt två handlar om just detta.

”Jag har följt hans ångest och oro på avstånd, men vi har aldrig suttit mitt emot varandra och pratat om det. Och mitt i detta finns en ytter­ligare laddning, att jag inte har velat eller orkat öppna dörren till den senare delen av sjukdomen. Jag ­orkar inte titta på det, men den dörren öppnar Hans när han berättar om sin pappas sista tid.”

Många som läser det här bär säkert en oro över att själva drabbas, vad skulle du vilja säga till dem?

”Gå och testa er. Gör en minnes­utredning. Av de kommentarer jag får verkar det som att alla över 60 år går omkring med den här oron. Alla är inte sjuka men många är glömska och småvirriga.”

Men tror du inte att många hellre är ovetande in i det längsta?

”Jo. Speciellt som det inte finns någon bot. Och till dem vet jag inte vad jag ska säga. Jag fick bromsmedicin, den bromsar inte men den är symtomlindrande och gör mig gott. Och jag har fått en större närhet till mig själv och mitt eget liv, så det finns fördelar med att få en diagnos också. Livet blir skört men det blir också mycket mer närvarande.”