Di Weekend REPORTAGE

Vägen till Vincent

VINCENT ÄR UNIK. Läs historien om den första bebisen i världen som fötts av en mamma med en annan kvinnas livmoder.

Foto: Jesper Frisk

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post
Öka textstorlek

GÖTEBORG
Mamma, pappa, barn. En helt vanlig familj.
Men för att Malin Stenberg och Claes Nilsson skulle kunna bli föräldrar krävdes banbrytande forskning, osannolika ­uppoffringar, riskfyllda operationer, hundratals sjukhusbesök, hormonbehandlingar, mediciner, mod, hopp och envishet.
Deras son, Vincent, är det första barnet i världen som har kommit till med hjälp av en transplanterad livmoder.

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-post

Det är ingen dålig utsikt familjen ­Stenberg–Nilsson har från sitt matbord. Genom stora fönster mot väster, bortom grannträdgårdarna, ser man Göteborgs södra skärgård med ­Donsö närmast och Styrsö strax bakom. Blått hav, solglitter och vita segel.

Men nu är det ingen som tittar ut. För mitt på bordet ligger Vincent, en strålande glad pojke, just fyllda nio månader. Munnen ler, ögonen ler, hela kroppen är spänd i en sprittande, lycklig båge. Det är lätt att bli förhäxad. Plus att den kravlande framfart han nyss har lagt sig till med kräver uppmärksamhet. Kaffekoppar måste flyttas undan, mobiltelefoner räddas och anteckningsblock skickas åt sidan när han med förbluffande hastighet rör sig framåt över bordsskivan.

Och så är det en sak till. Det här barnet är unikt, det första i världen som har kommit till med hjälp av en transplanterad livmoder. Klockan 05.17 den 4 september 2014 föddes han på Östra sjukhuset i Göteborg, med kejsarsnitt i graviditetsvecka 31. Lite tidigare än önskat och planerat, men en frisk och fin pojke blev det – tillika ett vetenskapligt mirakel som har låtit tala om sig över hela ­världen inklusive Nordkorea.

Runt bordet sitter flera extraordinära personer. Pappan, som vägrade välja mellan kärleken och ett liv med barn. Mamman, som föddes utan livmoder men som ändå fick vara med om en graviditet. Kvinnan, som inte tillhörde familjen men som gick igenom en tiotimmarsoperation för att kunna donera det organ som fattades. Och läkaren, som kämpade i 15 år för att bemästra den teknik som skulle göra det tidigare otänkbara möjligt.

För Di Weekend har de valt att berätta sin historia.

FAKTA
Vincent blir till
  • 2010
    Okt: Informationsmöte om transplantationsprojektet.
  • 2011
    Vinter: Utredning. Hälsounder-sökningar, blodprover, ultraljuds- och gynekologiska undersök-ningar.
    Sep–okt: Ivf-behandling.
  • 2012
    Feb–mars: Ivf-behandling. Misslyckas.
    Maj–juni: Utredning. Blodprover, gynekologiska undersökningar, ultraljudskontroll av äggstockarna.
    Aug: Ivf-behandling.
    Nov: Ivf-behandling.
    Dec: Magnetröntgen av blodkärl och njure.
  • 2013
    Feb: Livmodertransplantation.
    Feb: Avstötningsreaktion.
    Aug: Avstötningsreaktion.
    Okt: Avstötningsreaktion och operation, en bit av livmodertappen tas bort.
  • 2014
    Feb: Ett befruktat ägg sätts in i livmodern.
    Feb: Gravid.
    Maj: Avstötningsreaktion.
    Sep: Havandeskapsförgiftning.
    4 sep: Vincent föds med kejsarsnitt.
VISA MER
FAKTA
Rokitanskys syndrom
  • Rokitanskys syndrom är en medfödd missbildning som drabbar en kvinna på cirka 4 500. Livmodern och övre delen av slidan utvecklas inte fullt ut under foster­stadiet. I vissa fall saknas även den ena njuren. Där-emot fungerar äggstockarna normalt.
  • Det syns ingenting ­utanpå kroppen på den som har rokitanskys syndrom. Oftast upptäcks det i de sena tonåren när kvinnan uppsöker läkare för att hon fortfarande inte har fått mens.
    Varje år föds 15–20 svenska flickor utan livmoder.
  • Syndromet kallas även MRKH efter de fyra läkare – tysken August Franz Joseph Karl Mayer, österrikaren Carl von Rokitansky, tysken Hermann Küster och schweizaren Georges André Hauser – som var för sig beskrev det under 1800- och 1900-talet.
VISA MER
FAKTA
Så går det till
  • Förberedelse: Mottagare och donatorer genomgår omfattande hälsoundersökningar.
  • Provrörsbefruktningar (ivf): Genomförs för att säkerställa att det inte finns några andra källor till infertilitet, och för att befruktade ägg (embryon) ska finnas redo i frysen när det är dags att försöka bli gravid.
  • Transplantation: Liv­modern opereras ut ur donatorn, ett ingrepp som är komplicerat eftersom de blodkärl som försörjer organet måste följa med. Livmodern spolas snabbt med saltlösning innan den sätts in i mottagarens kropp.
  • Medicinering och kontroller: Efter transplantationen startar medicinering med immun-försvarsdämpande läkemedel. Kvinnorna i Sahlgrenskaprojektet gick på kontroller två gånger i veckan under den första månaden, därefter successivt mer sällan.
  • Ägginsättning: När den transplanterade livmodern har varit i mottagarens kropp i minst ett år sätts ett embryo in. Att försöka bli gravid på naturlig väg är inte ett alternativ eftersom äggledarna inte följer med livmodern vid transplantationen.
    Uttagning av livmodern: När kvinnan har fött ett eller två friska barn opereras livmodern ut igen.
VISA MER

* * *

När Malin Stenberg uppsökte kvinnosjukvården vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg i februari 2007 hade hon egentligen bestämt sig. Hon skulle leva utan barn – och gilla det. Satsa på karriären som ekonom i flygbranschen, njuta av sina systerbarn, dricka vin på franska rivieran när hon blev äldre.

Hon var 29 år och hade haft över ett ­decennium på sig att förlika sig med sin diagnos, som ställdes strax innan hon fyllde 15. Eftersom hon fortfarande inte hade fått mens skickade hennes ­mamma henne till skolsköterskan hemma i Karlstad, och därifrån blev det remiss vidare till stadens sjukhus.

Hon såg ut som en alldeles vanlig ung kvinna och uppvisade alla synbara tecken på att ha gått igenom puberteten. Men efter undersökningen stod det klart att Malin Stenberg hade rokitanskys syndrom, en ovanlig missbildning som innebär att livmodern saknas. På den tiden var det ett besked utan prutmån: ingen livmoder, inga biologiska barn.

”Jag var egentligen för ung för att ta in informationen, men jag blev djupt bestört. Vilken funktion hade jag i samhället om jag som kvinna inte kunde reproducera mig? Jag var upprörd på ett tonårigt sätt, och det var svårt att prata om det med kompisar. Jag kände mig väldigt ensam”, ­berättar hon.

»Efter det tårfyllda samtalet började vår väg. Vi blev nästan tävlingsinriktade, helt fokuserade på att lösa problemet.«

Ändå var sorgen i början av det mer abstrakta slaget. Livet rullade på. Efter gymnasiet flyttade Malin Stenberg till Göteborg, spelade beach­volleyboll på elitnivå, studerade till civilekonom på Handelshögskolan, började jobba som flyg­värdinna med ambitionen att ta sig vidare till marknads- och försäljningsavdelningen.

Men när hon närmade sig 30 började inne­börden av diagnosen få skarpare konturer. Ett par relationer hade kraschat när frågan om barn ställdes på sin spets. Det var då hon vände sig till Sahlgrenska, för att en gång för alla få veta vad som gällde.

Av en journalanteckning från ett av de första mötena framgår att både adoption och ”möjlighet att bli biologisk förälder” diskuterades – men också alternativet att inte göra någonting alls:

”Patient tror [...] att det troligaste är att hon ­beslutar sig för att leva utan barn.”

En kväll i juni samma år slog sig Malin Stenberg ned i en soffa i en trerummare i Kungshöjd i centrala Göteborg. Soffan och lägenheten till­hörde Claes Nilsson, som satt bredvid henne. De hade träffats när hon tog golflektioner med ­honom som instruktör. Han hade avslutat en karriär som golfproffs men arbetade fortfarande i branschen, var en typisk ”vinnarskalle”, drivande, fokuserad, mer än genomsnittligt intresserad av att anta ­utmaningar – ju större desto bättre.

De hade bara umgåtts i några veckor. Men de tyckte mycket om varandra. Nu var det dags för ett allvarligt samtal.

”Det kändes viktigt att vara öppen med min ­situation från början. Jag skulle bara hitta rätt tillfälle och sedan få fram det”, säger Malin Stenberg.

Claes Nilsson minns det fortfarande klart och tydligt.

”Malin sa att hon måste berätta en sak. Min ­första tanke var att hon hade varit med om något riktigt hemskt, det kändes som det var något tungt”, berättar han.

”Jag är född utan livmoder.” Det tog ett tag för Claes Nilsson, som då hade en rätt vag idé om vad en livmoder är, att förstå vidden av den upp­lysningen. Men när han gjorde det insåg han att han stod inför ett viktigt beslut.

”Jag gillade verkligen Malin. Men barn var ­något jag ville ha. Jag har alltid älskat barn.”

När Vincent kravlar runt på matbordet gäller det att hålla i prylarna. Här har han kameran i sikte.

När Vincent kravlar runt på matbordet gäller det att hålla i prylarna. Här har han kameran i sikte.

Malin Stenbergs strategi, att lyfta fram för­delarna med ett ”barnfritt” liv, övertygade honom inte. Han tyckte att det var floskler.

”Jag sa: ’Jag tror inte på det du säger. Och för mig fungerar det inte. Om vi ska fortsätta träffas så är det en sak som gäller: vi ska ha barn. Så vi måste lösa det på något sätt. Vi ska lösa det.’”

Därmed rämnade det självförsvar som Malin Stenberg hade ägnat så många år åt att bygga upp.

”Efter det tårfyllda samtalet började vår väg. Vi blev nästan tävlingsinriktade, helt fokuserade på att lösa problemet”, säger hon.

Komplicerat att transplantera

Livmodern är ett muskelorgan, stort som en kvinnohand. Mats Brännström, reproduktionsmedicinare, cancerkirurg och professor på Sahlgrenska, illustrerar med sin egen knutna näve. I mitten finns ett hålrum som är täckt av den slemhinna som stöts bort med menstruationen – utom när ett befruktat ägg har fått fäste och börjat växa.

”Det exceptionella med livmodern är att den ska klara så mycket. Under graviditeten ska den ­expandera till 20 gånger sin ursprungliga storlek. Och blodflödet genom den ska femfaldigas för att den ska kunna försörja barnet också.”

På bilderna han visar på sin bärbara dator ser den inte särskilt märkvärdig ut. En rosa köttklump med fransiga kanter, faktiskt rätt lik en rå kycklingfilé. Att transplantera en livmoder är däremot en extremt komplicerad procedur. För att den ska kunna kopplas in och fungera i mottagarens kropp måste blodkärlen följa med. Men läget djupt inne i buken är svårtillgängligt.

”Man opererar som ned i en tratt. En hjärttransplantation är mycket enklare, man bara öppnar bröstkorgen. Att transplantera njurar är också rätt lätt. Lever är lite svårare men livmodertrans­plantationer är nog det tekniskt mest avancerade hittills”, förklarar Mats Brännström.

Opererat 70 babianer

Ungefär samtidigt som Malin Stenberg och Claes Nilsson bestämde sig för att de skulle vara tillsammans och – på något sätt – bli föräldrar, förberedde sig Mats Brännström och hans forskargrupp för att börja öva livmodertransplantationer på babianer i Afrika. I projektet, som hade varit i gång sedan 1999, hade de utfört operationer på möss, grisar och får. Med grisarna, stora och otympliga djur vars blodkärl samtidigt är extremt små, hade framgångarna varit begränsade, men mössen fick levande ungar och flera får blev gravida.

Nu var det dags att ta steget vidare till primater, som är ytterst lika människor inuti, om än mindre. För Mats Brännström och hans medarbetare blev det många resor till forskningsinstitutet Karen (efter Karen Blixen) utanför Nairobi i Kenya.

”Vi landade på morgonen, vilade ett dygn och opererade i fem dagar innan vi for hem igen. Jag har säkert varit där 20 gånger. All ny medicinsk behandling blir bättre om man övar”, säger Mats Brännström, som uppskattar att han personligen har opererat 70 babianer.

Försöken på apor gav också värdefulla insikter om vilka doser av immunförsvarsdämpande mediciner som krävs för att en transplanterad livmoder inte ska stötas bort. Och när det stod klart att det var möjligt för den att trivas någorlunda väl i en främmande kropp, reste sig en sista avgörande fråga: kunde forskarna dessutom få den att producera frisk avkomma?

Några högst normala råttungar, som i september 2009 föddes på Sahlgrenska sjukhuset, gav ett tydligt svar. Nu var det människor nästa. I oktober 2010 skickade Mats Brännströms forskargrupp ut en kallelse till ett informationsmöte om projektet – riktad till kvinnor som saknade livmoder och som kunde tänka sig att ställa upp som försökspersoner.

Först undersökte Malin Stenberg och Claes Nilsson möjligheterna att adoptera. Men efter ett misslyckat möte med adoptionsorganisationen förkastade de det alternativet.

”Det var blytungt. Handläggaren fick oss att verkligen känna oss som offer. Jag kände att det här är inte min grej. Det går nog inte”, berättar Claes Nilsson.

»När hon kom hem sa jag: ’Gud, vilken möjlighet! Kom igen!’ Så vi mejlade till teamet: ’Vi är med, vi är gärna först ut med allt. Vi kör’.«

Efter det gick tankarna vidare till surrogatmödraskap. Eftersom Malin Stenberg har fungerande äggstockar skulle det vara teoretiskt möjligt att genomföra en provrörsbefruktning och låta en annan ­kvinna bära fram barnet i sin livmoder. Metoden är inte tillåten i Sverige, men däremot i exempelvis Storbritannien och vissa amerikanska delstater. I Indien är surrogatmödraskap en stor industri.

”Surrogatlösningen framstod som mer hanterbar och kontrollerbar än adoptionsprocessen, som bara verkade handla om att lägga sitt öde i någon annans händer och sedan vänta, vänta och ­vänta”, säger Malin Stenberg och konstaterar sedan skrattande att det var exakt vad de fick göra när de deltog i transplantationsprojektet.

Det omöjliga kunde bli möjligt

I Göteborgs-Posten hade paret då och då läst om de pågående försöken. Det lät som science fiction, något vars förverkligande låg alldeles för långt fram i tiden för att de skulle kunna ha glädje av det. Via hennes läkare kontaktade de ändå forskar­gruppen och bad att få en inbjudan till informationsmötet för kvinnor utan livmoder.

Malin Stenberg gick dit. Hela forskarteamet var på plats. De berättade om operationen, riskerna, medicineringen. Om vilka kriterier som måste vara uppfyllda för att man skulle få delta.

”Men jag upplevde det bara som brus. Helt plötsligt kunde det omöjliga bli möjligt. När jag gick därifrån kände jag en stor sorg över att ha suttit i samma rum som 30 tjejer som hade problem som jag; att jag så länge hade känt mig så ensam när jag inte var det”, säger hon.

Claes Nilsson var desto mer entusiastisk.

”När hon kom hem sa jag: ’Gud, vilken möjlighet! Kom igen!’ Så vi mejlade till teamet: ’Vi är med, vi är gärna först ut med allt. Vi kör’.”

”Jag behöver inte min livmoder längre”

För att få vara med i transplantationsprojektet gällde det att vara mellan 30 och 40, att vara fullt frisk, att ha en partner – och en donator.

Malin Stenbergs mamma skulle gärna ha ställt upp, men hon hade fel blodgrupp. Hennes liv­moder skulle inte ha klarat sig i Malins kropp. Systrarna var yngre än hon själv och inte färdiga med sitt eget barnafödande. Ett par äldre väninnor var också blodgruppsmässigt olämpliga, en tredje ville inte utsätta sig för operationen och den mentala påfrestningen.

När Di Weekend träffar familjen Stenberg-Nilsson har det gått nio månader sedan Vincent föddes. ”Nu har vi landat och kan känna att livet börjar rulla på”, säger Malin Stenberg.

När Di Weekend träffar familjen Stenberg-Nilsson har det gått nio månader sedan Vincent föddes. ”Nu har vi landat och kan känna att livet börjar rulla på”, säger Malin Stenberg.

På julafton 2010 fick Ewa Rosén höra talas om Claes Nilssons och Malin Stenbergs dilemma. ­Hennes son Johan Rosén var Claes bästa kompis sedan många år, Malin hade hon också lärt känna – och visst hade hon ibland undrat varför de inte skaffade barn när alla deras vänner gjorde det.

Nu berättade Johan och hans hustru Sofia att Malin och Claes hade möjlighet att få vara med i ett transplantationsförsök men att de inte hade någon donator.

”Jag sa: ’Herre gud, jag behöver inte min livmoder längre. Vad ska jag med den till?’ Sofias mamma, som är läkare, sa: ’Jag tog bort min för tio år sedan. Det är inga som helst problem’”, ­berättar Ewa Rosén.

Efter helgerna kollade hon sin blodgrupp, och när det visade sig att den matchade var det ­bestämt: Malin skulle få Ewas livmoder.

”Jag har aldrig sett det som en uppoffring. Jag kände att om jag kan göra detta för Claes och ­Malin så gör jag det gärna, och jag behöver den inte längre”, säger hon.

Det är uppenbart att tacksamheten fortfarande är svår att bära för Malin och Claes. Båda får ­tårar i ögonen.

”Man tänker: ’Shit, hur kan någon göra detta för oss?’ Ett tack räcker inte”, säger Claes Nilsson.

”Jag har ju sagt tusentals gånger att ni inte ­behöver tacka”, svarar Ewa Rosén.

Det kirurgiska ingreppet var hon inte rädd för, hon hade tidigare genomgått en nästan fem ­timmar lång ryggoperation och visste vad hon gav sig in på. Att det från början utlovade diskreta ­bikinisnittet i stället skulle dras lodrätt över ­magen såg hon inte heller som något problem; ärret ­tänkte hon bära med stolthet.

Och Ewa Rosén kunde definitivt se humorn i att hon, som snart skulle fylla 60, fick gå till apoteket för att hämta ut p-piller. Genom att tillföra hormonerna östrogen och progesteron skulle hon få livmodern att bekänna färg. Vilket den också gjorde, med besked, på Charles de Gaulle-flyg­platsen utanför Paris.

Hela familjen, inklusive barn och barnbarn, hade mellanlandat på väg hem efter en semester på Mauritius. Ewa Rosén gick på toaletten. Och fick en chock.

”Vad i Herrans namn?! Jag hade plötsligt fått mens, och fick gå ut och be mina svärdöttrar om en binda. Mina söner gapskrattade: ’Morsan har fått mens!’ Men det fungerade riktigt bra, och det var inte nådigt heller.”

Testades som månfarare

Nio kvinnor togs ut till forskningsprojektet. De flesta tvekade inför tanken på att hamna främsti operationskön – men inte Malin Stenberg och Claes Nilsson.

”Vi är tävlingsmänniskor båda två. Kan vi vara först så är vi gärna det”, säger han.

Nu började en serie omfattande hälsokon­troller. Både Malin Stenberg och Ewa Rosén blev undersökta med röntgen, ultraljud och EKG. Levern, njurarna och blodet skärskådades. Experter inom gynekologi, transplantationskirurgi, psykologi, immunologi, anestesiologi, invärtes- och röntgenmedicin lämnade utlåtanden.

”Ewa och Malin är testade som om de skulle åka till månen”‚ konstaterar Claes Nilsson.

Båda bedömdes vara fullt friska, men fort­farande återstod ett kriterium för att komma i fråga för transplantation: Malin och Claes ­måste vara fertila tillsammans. Hon skulle genomgå ­hormonbehandlingar för att få fram så många mogna ägg som möjligt. De skulle plockas ut, ­befruktas i provrör och sedan frysas ned. Minst tio befruktade ägg (embryon) måste de ha i ­frysen innan livmodern kunde sättas in.

Behandlingen börjar med att kroppen ”nollställs” genom att försättas i ett artificiellt klimakterium. Därefter rivstartar man äggstockarna med dagliga hormonsprutor. De tvära kasten kan få kännbara effekter på humöret.

”Jag blev extremt blödig och labil. Det var jätte­jobbigt”, säger Malin Stenberg.

Ändå tvingades hon gå igenom proceduren fyra gånger. Vid ett tillfälle missade hon att ta den ­sista sprutan, ägglossningen blev feltajmad och alltihop var förgäves. En annan gång hade Claes 40 graders feber, vilket kan ha inverkat negativt på spermierna – bara ett ägg blev befruktat. När de äntligen hade elva embryon på plats i en tank med flytande kväve på avdelningen för reproduktionsmedicin på Sahlgrenska hade det hunnit bli ­november 2012.

Chansen att bli först på operationsbordet hade då gått dem ur händerna; fyra kvinnor hade ­redan fått en livmoder insatt. Men nu var det i alla fall bestämt: den 2 februari 2013 skulle transplantationen ske.

En ovanlig komplimang

Kvällen innan, som var en fredag, gick Malin Stenberg hemma och vankade. Hon kände sig som om hon sakta var på väg mot ett stup. Hur skulle hon må efter den stora operationen? Och tänk om ­ingreppet blev misslyckat?

”Vi var oroliga för Ewa också och Reine, ­hennes man, var orolig”, säger Claes Nilsson.

”Men på lördagen åkte vi in, det var bara att göra det.”

Vad som sedan hände, rent objektivt, kan man läsa i Mats Brännströms rapport om de nio transplantationerna, där Ewas och Malins var nummer fem. Donatorns operation: 10 timmar och 17 minu­ter. Transplantationen till mottagaren: 4 timmar och 55 minuter. Tid som livmodern var utanför kropparna: 1 timme och 6 minuter.

De låg i angränsande operationssalar och när Ewas livmoder hade plockats ut var Malin redan nedsövd i rummet intill. Ewa Rosén vaknade först – och fick en ovanlig komplimang.

”Teamet kom in till mig och sa: ’Din livmoder, den är som en 20-årings!’”, berättar hon.

Mats Brännström nickar.

”Jag minns att det var en bra livmoder. Den hade inga muskelknutor, vilket är vanligt hos kvinnor över 40”, säger han.

En avstötningsreaktion

Motgångarna gav förlösande krafter

I fyra dagar låg de två nyopererade i samma rum. Båda hade fruktansvärt ont, ända upp till bröstkorgen. Malin Stenberg visar en bild på sin mage som togs en tid efter operationen: ett 20 centi­meter långt lodrätt ärr med elva vita tejpremsor tvärs över och mörklila skiftningar på sidorna.

På fredagen, efter sex dagar, fick hon åka hem. Men redan på söndagen ringde de från sjukhuset och sa att hon hade drabbats av en avstötnings­reaktion. Ett vävnadsprov från livmodertappen tydde på att kroppens immunförsvar hade attackerat det nya organet. Tillbaka till Sahlgrenska, där infektionen behandlades med kraftiga doser av kortison.

”Vi var förberedda på att det kunde hända. Och de förklarade tydligt att det var en mild avstötningsreaktion som de hade under kontroll. Men innan vi fick det lugnande beskedet var det fruktansvärt jobbigt”, säger Claes Nilsson.

»Man blir väldigt känslig, vill absolut inte höra fel saker. Vi hade inte råd att tänka en enda negativ tanke. Det här bara skulle gå.«

Den som har ett främmande organ i sin kropp måste äta preparat som tyglar immunförsvaret, som annars skulle kunna gå till angrepp. Problemet är att man blir infektionskänslig. Malin Stenberg belades med reseförbud i tre månader och uppmanades att undvika bussar, spårvagnar och sjuka barn. Hon blev inte smittad en enda gång, och själva medicineringen upplevde hon inte som särskilt plågsam.

”Jag kände egentligen inte av den, utom när de mixtrade med doserna. Då blev jag skakig och fick dålig blodcirkulation, fingertopparna kunde bli alldeles vita. Och så hade jag lätt att få blåmärken eftersom jag samtidigt åt blodförtunnande medel”, säger hon.

Varannan vecka kontrollerades att medicine­ringen var rätt inställd. En gång i månaden togs ett vävnadsprov från livmodertappen. Ett år måste livmodern klara sig i kroppen innan det blev aktuellt att försöka bli gravid. Under den tiden hade Malin Stenberg ytterligare två avstötningsreaktioner.

”Vi jobbade som ett lag med forskarna på Sahlgrenska. Det blev en stark kraft. Jag är imponerade av oss själva, att vi aldrig tvivlade”, säger Claes Nilsson.

Vi jobbade som ett lag med forskarna på Sahlgrenska. Det blev en stark kraft. Jag är imponerade av oss själva, att vi aldrig tvivlade”, säger Claes Nilsson.

Den mest dramatiska tillstötte åtta månader ­efter transplantationen. Malin blev inlagd och en liten bit av livmodertappen fick opereras bort. Men det värsta var hur beskedet framfördes. Malin och Claes hade träffats på stan för att äta lunch när en av transplantationskirurgerna ringde.

”Han sa lite fel ord, fick oss att känna att det var kört”, säger Claes Nilsson.

”Man blir väldigt känslig, vill absolut inte höra fel saker. Vi hade inte råd att tänka en enda negativ tanke. Det här bara skulle gå.”

Det gjorde det också. Avstötningsreaktionen kunde hävas och ett år efter transplantationen, i februari 2014, sattes ett embryo in i den transplanterade livmodern. För Malin och Claes innebar det att de – äntligen – hade samma utgångsläge som andra par som vill skaffa barn.

”Nu var vi där alla andra börjar. Vi hade en möjlighet att bli föräldrar, precis som de. Det kanske skulle krävas tio försök. Och även om det inte ­lyckades skulle vi kunna känna att vi hade gjort allt”, säger Claes Nilsson.

Besvikna och stressade

Malin Stenberg började göra graviditetstester ­redan dagen efter insättningen. Hon tror att hon använde hundra provstickor. Kollade resultatet med lupp och i olika ljus. Men ingen av dem ­visade att hon var gravid. Fyra av elva embryon hade fått tinas upp innan de fick fram ett som var livsdugligt, så banken i frysen krympte snabbt. När de gick på kontroll på sjukhuset efter tre veckor var Malin och Claes besvikna, stressade – och helt ­inställda på att ge sig i kast med ett nytt försök.

Läkaren insisterade på att först ta ett blodprov, och efter en stund kom hon tillbaka med en lapp gömd i handen. Claes Nilsson blev nästan irriterad, han var ju där för att diskutera nästa steg.

”Så vände hon fram lappen, och det stod ’positivt’ på den. ’Vad är det som är så positivt?’ ­tänkte jag.”

Sedan förstod de. Provstickorna de hade använt hemma hade inte gett utslag, det hade varit för ­tidigt. Men Malin Stenberg hade blivit med barn. På första försöket, först av alla de transplante­rade kvinnorna. Det i sig var fantastiska nyheter.

”Läkaren sa: ’Hur det än går, även om du får missfall i morgon, så vet vi att det fungerar’”, ­berättar Claes Nilsson.

Risken för missfall är alltid stor i början av en graviditet. Både de immundämpande medici­nerna och provrörsbefruktningen bidrar till att öka den. Och så var det den ständiga frågan om huruvida blodkärlen skulle hålla. Malin beskriver det som att hon ”gick på tå, på lina”. Mats Brännström och forskarteamet kände likadant.

”Men när det började gå upp mot graviditetsvecka 23–24, då vågade jag börja hoppas”, säger han.

Havandeskapsförgiftning

En normal graviditet varar i ungefär 40 veckor. Den 3 september, en onsdag, var Malin Stenberg i slutet av vecka 31. Hon hade gått upp mycket i vikt och plågades av huvudvärk och en enorm trötthet, men tänkte att det hörde till. Så hon var inte oroligare än vanligt när hon åkte från jobbet för att gå på en rutinkontroll på sjukhuset.

Där upptäcktes det emellertid att hon hade utvecklat havandeskapsförgiftning, ett tillstånd som kan bli farligt både för modern och barnet. Blodtrycket var skyhögt och hon fick inte göra någonting, inte ens gå på toaletten själv, än mindre gå ned till parkeringen och flytta bilen.

Läkarna ville ge henne kortison för att barnets lungor, som normalt inte är färdiga förrän i graviditetsvecka 36, skulle få en extra skjuts. Kortisonet måste verka i tolv timmar för att ge effekt, efter det skulle Malin förlösas med kejsarsnitt ­innan läget blev akut.

När Claes Nilsson kom till sjukhuset tyckte han att stämningen var stressad. Och det märktes att Malin inte mådde särskilt bra.

”Jag hade varit vaken i så många timmar och hade fruktansvärt ont i huvudet. Det var svårt att slappna av, vara glad och tänka att jag snart ­skulle få en bebis”, berättar hon.

Mats Brännström, som tillsammans med en ­annan cancerkirurg, en gynekolog och en förlossningsläkare skulle utföra kejsarsnittet, kände sig inte särskilt orolig inför själva ingreppet.

”Men jag var spänd på produkten som skulle komma ut. Skulle han skrika? Var han vital?”

Den sensationella födseln

Ovanför sängen i Malin Stenbergs och Claes ­Nilssons sovrum hänger en bild från Vincents ­födsel. Ett svartvitt foto där det lilla barnet, all­deles nyss utlyft ur den lånade livmodern, vilar i tre par behandskade läkarhänder. Kring den späda kroppen finns ett ljus, troligen frammanat i efterhand av fotografen Lennart Wiman, som ger en känsla av att högre makter har varit inblandade.

Vincent vägde 1 775 gram, normalt för ett barn som föds två månader för tidigt, och fick högsta poäng i Apgartestet som görs på alla nyfödda. Han klarade sig helt utan syrgas och fick lämna neonatalavdelningen efter tio dagar.

Här har Vincent fyllt ett år.

Här har Vincent fyllt ett år.

Efter förlossningen gav Malin och Claes en – anonym – intervju till den internationella nyhetsbyrån AP, som också publicerade bilder av den nyfödde Vincent. BBC, Fox News och mängder av tidningar rapporterade om den sensationella ­födseln. I ett slag blev Mats Brännström en superstjärna i forskarvärlden. Att vara först med en helt ny fertilitetsbehandling väcker enorm uppmärksamhet, konstaterar han.

”Nyheten spreds över hela världen, till och med i Nordkorea har tidningar skrivit om projektet. Inom gynekologin är detta det största som har hänt sedan provrörsbefruktningen utvecklades. Och det är jättestort även inom transplantationsvärlden.”

Någon månad efter Vincents födelse var han huvudtalare vid en stor kongress för reproduktionsmedicinare på Hawaii. Bagaget hade kommit bort på vägen, så när han höll sin föreläsning hade han på sig kläderna han hade rest i – jeans och pikétröja. Med tanke på att forskare, som han säger, är rätt konservativa så kändes det inte helt bekvämt. Men responsen blev överväldigande.

”De stod upp och applåderade i fem eller tio minuter efteråt. Sedan kom 200 personer fram och skulle ta en selfie tillsammans med mig. Och när jag var i Beirut blev jag intervjuad i tv. Samma sak i Japan och Indien”, säger Mats Brännström, som när vi träffas nyss har kommit hem från Banga­lore, där det finns en universitetsklinik som hans forskargrupp överväger att börja samarbeta med.

I Indien träffade han en kvinna från Singapore, som har mejlat honom vid upprepade tillfällen. Hon är ofrivilligt barnlös och hoppas nu få hjälp.

”Hon hade klippt ut bilden på Vincent som nyfödd och hade den i plånboken. Hon sa att hon gråter när hon tittar på den. Nu kanske hon blir den första kvinnan i Indien som genomgår en livmodertransplantation.”

I gudmors famn

Under samtalet har Vincent hunnit tröttna på att kravla runt på bordet. Han har ätit gröt och sovit en stund i sin vagn ute på altanen. Nu är han ­vaken igen och går från famn till famn. Hos sin gudmor Ewa Rosén verkar han trivas utmärkt.

I september 2014 var hon i Frankrike, vistelsen var planerad så att hon skulle vara hemma i god tid före utsatt datum för förlossningen i oktober. Men så ringde det. Hon kände igen Claes Nilssons nummer.

”Jag blev jättestressad. ’Vad är det nu som har hänt?’ tänkte jag. Men så berättade han att Vincent hade fötts. Jag har två barn, fyra barnbarn – och så Vincent. Han är mitt sjunde underverk”, säger hon.

Även Ewa Rosén, som donerade sin livmoder trots att hon inte var släkt med mottagaren, har fått internationellt erkännande, berättar Mats Brännström.

”Ute i världen tycker de att det är så imponerande att det inte är klokt”, konstaterar han.

»Vi hade spänt bågen högt. Vi hade sagt att om det går bra med den här graviditeten, då vill vi ­försöka igen. Men min hälsa fick gå före.«

För Malin och Claes var det naturligtvis en stor lycka att bli föräldrar. Men ganska snart efter att Vincent föddes behövde de fatta ett sista av­görande beslut. Man har inte en transplanterad livmoder i kroppen för evigt, medicinerna frestar för mycket på systemet. Dessutom hade havandeskapsförgiftningen gått hårt åt njurarna, och har man drabbats en gång är risken stor för att man gör det igen.

Den 19 december opererades livmodern ut.

”Vi hade spänt bågen högt. Vi hade sagt att om det går bra med den här graviditeten, då vill vi ­försöka igen. Men min hälsa fick gå före”, säger Malin Stenberg.

”Vi kunde också känna att vi hade gått från noll till hundra. Det vi hade längtat och strävat efter hade blivit verklighet, varför gapa efter mer?”

När de inledde den långa transplantationsprocessen förklarade Mats Brännström för dem att de stod inför sin största prövning i livet. Det märks att båda är fortfarande tagna av vad de har varit med om. Men nu vill de att andra ska få veta hur det var – och hur glada de är över att de tog chansen.

”Vi fick möjlighet att bli föräldrar tack vare att andra människor har offrat sig för oss”, säger Claes Nilsson.

”Det här är ett sätt för oss att ge tillbaka – och att ge hopp åt andra som tror att det är omöjligt för dem att få barn.”

 

TRE BARN TILL HAR FÖTTS

Vincent var först, men han är inte ensam. Efter honom har ytterligare tre barn fötts av kvinnor med transplanterade livmödrar, och forskaren Mats Brännström räknar med att det blir två till.
I höst startar han en ny studie där målet är att få ned operationstiden för donatorerna med hjälp av robotar.

Den 4 november 2014, två månader efter Vincent, föddes barn nummer två inom ramen för transplantationsprojektet. Nummer tre kom två dagar senare. Den 29 juni nedkom en fjärde av de transplanterade kvinnorna med en frisk pojke, en femte är gravid, och Mats Brännström har gott hopp om att ytterligare en av livmodertransplantationerna ska resultera i ett barn.

”Med ’vanlig’ ivf-behandling skulle hälften av paren i en motsvarande grupp ha fått barn. Här tror jag att det blir sex av sju*”, säger han.

»Nu är vi godkända av staten«

Chanserna att bli gravid med ivf-­behandling verkar alltså förbättras för den som har fått överta någon annans livmoder. Kanske är det inte så konstigt som det låter.

”Det här är livmödrar som vi vet funge­rar. Alla donatorerna i projektet hade fött friska barn”, konstaterar Mats Brännström.

Att fem av donatorerna hade passerat klimakteriet saknade betydelse. Liv­modern fungerar mest som ett värmeskåp för det växande fostret. Den utsöndrar inga egna hormoner och kan i det av­seendet inte bli för gammal.

”I Indien talar man nu om att det här kan vara ett sätt att hjälpa par som har gjort många försök med ivf-behandling utan att bli gravida – att byta livmoder”, säger Mats Brännström.

Kapplöpningen

Forskargruppen på Sahlgrenska var ­faktiskt inte först i världen med att transplantera en livmoder. En sådan operation gjordes i Saudiarabien redan 2000, men komplikationer tillstötte och livmodern fick avlägsnas efter bara tre månader, ­varefter de saudiska myndigheterna förbjöd vidare försök på området.

2011 genomförde den kände turkiske plastikkirurgen Ömer Özkan livmodertransplantation nummer två. ”Kapplöpningen” mellan honom och Mats Brännströms grupp skildrades i ett reportage i tidningen Filter 2012. Då såg det ut som om Özkan hade vunnit. Besvikelsen täv­lade med nyfikenheten när Mats Brännström besökte sjukhuset i Antalya och fick hälsa på patienten, en 21-årig kvinna från en liten bergsby inåt landet, som då hade haft det transplanterade organet i kroppen i 72 dagar.

Men kvinnan har, trots upprepade försök, ännu inte fått något barn. Hon har blivit gravid ett par gånger, men det har slutat med tidiga missfall. Mats Brännström blev först med den verkligt stora bedriften – att få de transplanterade livmödrarna att bära fram friska barn. Han har en teori om varför det inte har funge­rat för Özkan.

”Han tog en livmoder från en död ­donator. Det tror jag var ett stort misstag. De använde en livmoder från en kvinna som aldrig hade varit gravid. Antagligen transplanterade de ett organ som inte fungerar”, säger han.

Från levande eller döda

Framstegen för livmodertransplantation som fertilitetsbehandling har åtföljts av diskussioner kring etiska dilemman. En av dem gäller just om man ska använda organ från levande eller döda personer. Eftersom det handlar om omfattande ­kirurgiska ingrepp som underlättas av att kunna planeras i detalj är fördelarna med levande donatorer betydande rent praktiskt. Den stora nackdelen är att ännu en person, utöver mamman och barnet, utsätts för en risk.

”Fortsätter vi med levande donatorer kommer någon av dem förr eller senare att dö. Knappt 30 av 10  000 patienter som genomgår en höftledsoperation dör. Men det är en annan sak med ett ingrepp man har gått igenom för sin egen skull”, säger Mats Brännström och påpekar att jäm­förelsen haltar eftersom höftpatienterna ofta är äldre och har andra sjukdomar.

En annan fråga är om samhället har råd att erbjuda livmodertransplantationer som standardsjukvård. Mats Brännström har sin uppfattning klar.

”Världshälsoorganisationen WHO har bestämt att infertilitet är en sjukdom. Och om det nu finns en behandling för den här typen av infertilitet, då kan vi inte säga att vi inte ska använda den.”

IVF-behandlingarna kostar 30 000 kronor styck, röntgen 10 000 kronor per tillfälle, timpriset för en operationssal inklusive personal ligger på 30  000 kronor. De immundämpande läkemedlen går på 50 000 kronor om året. Totalpriset per barn hamnar någonstans kring en halv miljon kronor, uppskattar Mats Brännström.

”Men slår man ut det på förhöjd livs­kvalitet för två personer – mamman och pappan – i kanske 50 år, plus att du ger liv åt ytterligare en person i kanske 80 år, då är det inte mycket pengar”, säger han.

Forskningsprojektet på Sahlgrenska universitetssjukhuset kostade totalt 12 miljoner kronor. 7 Mkr kom från Stena­familjen Jane och Dan Olssons stiftelse. Jane Thorburn-Olsson är gynekolog och fertilitetsläkare och hade länge arbetsrummet bredvid Mats Brännströms. Hon hade träffat många patienter som hade tvingats operera bort sin livmoder och som därför saknade möjlighet att bli gravida.

”Hon sa: ’Det här är bra forskning! ­Behöver du pengar? Hur mycket?’”, berättar Mats Brännström.

Nu förbereder han en ny studie, med nio patienter, som drar i gång i höst. Då ska livmödrarna opereras ut med hjälp av robotar, vilket väntas öka precisionen och detaljskärpan.

”Vi hoppas få ned tiden för ingreppet till fem eller sex timmar. Till stor del kommer operationerna att kunna göras med titthålskirurgi. Det innebär att patienten slipper ligga med öppen buk lika länge, det är den stora risken”, säger Mats Brännström.

Kanske utländska patienter

Intresset för hans forskning verkar omättligt. Mats Brännströms team för samtal om samarbete med universitetskliniker i Storbritannien, Belgien, Spanien, Libanon, Indien, Australien och USA.

”Vi försöker hitta ställen där vi tror att det kan fungera bra, där vi kan lära ut tekniken och där den kommer att omhändertas på ett bra sätt.”

Det finns också en möjlighet att Sahlgrenska universitetssjukhuset öppnar ett eget centrum för livmodertransplantationer.

”Där skulle även utländska patienter kunna få vård. Det är något som diskuteras”, säger Mats Brännström.

Läkaren och forskaren som i 15 år har kämpat för hitta ett sätt att hjälpa kvinnor utan livmoder att få barn ägnar sig också åt andra typer av fertilitetsbehandlingar. Han öppnade nyligen den privata kliniken Stockholm IVF i Hammarby sjöstad. Han är också delägare i Nordic Egg Bank, ett företag som sysslar med nedfrysning och förvaring av obefruk­tade ägg, en annan verksamhet i det teknologiska barnalstrandets frontlinje.

Livmodertransplantation kommer förvisso inte att bli lika stort som ivf-­behandling, konstaterar Mats Brännström. Men 1,5 miljoner kvinnor i världen saknar livmoder. Så patienterna finns där.

”Jag blir varje dag kontaktad av kvinnor från hela världen som vill veta mer om möjligheten att transplantera.”

* För två av de nio kvinnor som ursprungligen ingick i forskningsprojektet på Sahlgrenska universitetssjukhuset fick försöket avbrytas. Båda livmödrarna opererades ut igen – i det ena fallet på grund av en allvarlig infektion,i det andra på grund av en blodpropp.